No voy a rendirme nunca
Dando pasos por el Tourette junto a Amaya conocimos a Ángela Domínguez, madre de dos chicas y un chico, éste último afectado por el Síndrome de Tourette. Como os hemos comentado en otras ocasiones, esta enfermedad enmarcada dentro de las enfermedades raras, está causada por una lesión en el lóbulo frontal del cerebro y un problema con la serotonina y endorfinas, que crean impulsos nerviosos que generan movimientos involuntarios llamados “tics”. Éstos pueden ser simples o complejos, fónicos o gestuales pero siempre, totalmente involuntarios.
Tras el diagnóstico de su hijo Miguel, Ángela comenzó a dar pedaladas para difundir la enfermedad a través del deporte (en este caso, el ciclismo) y recaudar fondos para su investigación, así nació “Pedaladas por el Tourette“. Y menos mal que ella es una luchadora nata porque el camino no iba a ser fácil. Ángela sufre fibromialgia, estenosis de canal lumbar y una neuropatía en piernas que le ha obligado a pasarse al ciclismo adaptado. Aun así todo ella sigue y seguirá dando pedaladas, por su hijo y por todos los afectados.
“Pedaladas por el Tourette” como nos comenta ella misma, es parte de su vida, de su día a día, porque además de ayudarle con su enfermedad y su dolor crónico, es un ejemplo para sus hijos quienes a través de su reto aprenden a no rendirse ante las adversidades, ante un diagnóstico, sea cual sea este. Y recalca, que por encima de todo, este reto le sirve como ejemplo para educarles en la diversidad. Enseñarles a ser generosos, tolerantes, empáticos con todos los que nos rodean, por muy diferentes que seamos.
La historia de Ángela comenzó como un reto pequeño en el año 2015 con el objetivo de que ninguna familia pasase años sin ser diagnosticada, como les ocurrió a ellos mismos. A día de hoy, han podido fundar un club y se mueven por toda España, para dar visibilidad a la enfermedad.
Al poco de haber arrancado con “Pedaladas por el Tourette“, contactaron con ella el equipo de investigación del Dr. Tiago Maia de la Universidad de Lisboa para informarle de que comenzaban a investigar la enfermedad. Esta noticia le motivó aún más si cabe, para seguir luchando y recaudando fondos con el objetivo de que se siga investigando la enfermedad para lograr una cura o tratamiento para la mejora de las condiciones de los afectados. Sin olvidar nunca, la lucha por la normalización de la enfermedad, para que los afectados sean respetados, ya que es una enfermedad muy estigmatizada.
Desde Pedaladas intentan acudir al máximo número de marchas y carreras ciclistas para recaudar fondos y difundir y normalizar la enfermedad.
Y prueba de ello, son las muchas las carreras en las que han participado y lucido mallot a lo largo de este 2018: La Mussara en Reus (Tarragona), la Orbea Monegros en Sariñena (Huesca), varias carreras del Circuit MTB de Valencia, Rutes del Montseni en Barcelona y Ports del Maresme en Barcelona, las 24h de Cheste de Valencia donde quedaron terceros en la categoría de Equipo G-6 Mixto… entre las más destacables.
Además, ahora están participando en el concurso de las Becas “Persigue tus sueños” de Gaes, para lograr que todo el Club pueda participar en la Orbea Monegros 2019. ¡Ángela sería la primera mujer handbiker en cruzar la meta!
Y no piensan parar, para el 2019 algunos de sus objetivos serán participar nuevamente en la Orbea Monegros ya mencionada, volver a las 24h Horas de Cheste, Canal de Castilla… Un compañero del club en nombre de “Pedaladas” participará en el Ironman de Vitoria y Ángela, se está planteando participar en la Copa de España de ciclismo adaptado en Valencia y la Mallorca Handbike Tour. Desde JIOrings no podemos estar más orgullosos de estar presentes en todas esas carreras en el nuevo mallot de Pedaladas.
Y si después de leer esto, te han entrado ganas de colaborar, este es el momento:
- A través de las RRSS puedes seguir todo lo que hacen desde Pedaladas por el síndrome de Tourette.
- En su web puedes comprar merchandising para ayudar en la recaudación fondos:
- Puedes dar tu voto para que logren la beca GAES. ¡Nosotros ya hemos votado!
- Descargar su folleto informativo y colgarlo en tus redes para ayudar con la difusión de esta enfermedad.